Apariția unei boli neurodegenerative grave precum Alzheimer
Boala Alzheimer, care afectează 600 000 de persoane în Romania, majoritatea peste 65 de ani, marchează un moment de tulburare și schimbare pentru întreaga familie. Confuzia, dificultatea de a vorbi și dezorientarea sunt doar câteva dintre cele mai frecvente simptome ale unei boli care, după cum subliniază chiar asociațiile, implică și copiii, nepoții și toți cei care se preocupă de sănătatea persoanei bolnave. Tocmai experții au început, în ultimii ani, să acorde din ce în ce mai multă atenție și acestui aspect, identificând care sunt cele mai mari dificultăți pentru familiile cu Alzheimer și cele mai urgente ajutoare pentru membrii familiei.
Alzheimer, ce ajutor pentru familii după diagnostic?
Familia nu poate să nu fie luată în considerare atunci când se pune un diagnostic precum cel de Alzheimer: de fapt, membrii familiei sunt adesea cei care răspund personal de sănătatea celor dragi și ei sunt cei care poartă cea mai mare parte a responsabilității pentru îngrijirea vârstnicilor în general.
Schimbarea se produce pe mai multe niveluri. Pe de o parte, trebuie să ne schimbăm rutina pentru a ne putea dedica supravegherii și îngrijirii persoanei iubite cu boala Alzheimer. Concilierea acestui lucru cu angajamentele familiale și profesionale nu este ușoară și, pe lângă aceasta, există preocupările firești legate de starea de sănătate a pacientului. În plus, contextul și modul de îngrijire sunt esențiale pentru încetinirea degenerării capacităților funcționale reziduale și a tulburărilor de comportament.
Suferința unei persoane dragi are, de asemenea, o povară psihologică considerabilă. Rămâne la latitudinea rudelor să îi sprijine pe cei care, pas cu pas, încep să recunoască semnele bolii asupra lor, dar și anxietatea provocată de incertitudinea viitorului și de responsabilitatea îngrijirii.
Impactul diagnosticului asupra familiilor: etape tipice
Profesorul Giovanni B. Frisoni, editor al Centrului Alzheimer, sediul Laboratorului de Neuroimagistică și Epidemiologie din cadrul IRCCS San Giovanni di Dio din Brescia, a evidențiat 5 reacții tipice, care nu se exclud neapărat reciproc, care afectează adesea membrii familiei unui bolnav de Alzheimer.
În primul rând, negarea este foarte frecventă: în fața primelor diagnostice, este normal ca atât cei implicați personal, cât și membrii familiei să aibă tendința de a se distanța de boală. Este o formă simplă de apărare care, totuși, poate duce și la daune dacă, mai mult sau mai puțin conștient, negarea începe să condiționeze alegerea de a face investigații suplimentare sau de a evita testele care ar fi necesare pentru a ajunge la un diagnostic.
O altă reacție tipică este cea deanxietate șihiperimplicare, care îi determină pe membrii familiei să fie permanent în alertă, gata să facă totul pentru persoana bolnavă, inclusiv acele activități pe care aceasta le poate continua liniștită să le desfășoare singură. „Nevoia de a face ” este un alt mod de a se proteja de conștientizarea bolii, dar este important – mai ales în cazul unei patologii de acest tip – să îi oferim persoanei dragi posibilitatea de a desfășura anumite activități în mod independent, fără a ne substitui 100%.
Apoi, există două stări emoționale foarte comune, care sunt adesea o reflectare una a celeilalte: furia și vinovăția. Dezamăgirea și frustrarea își fac apariția atunci când familia își dă seama că, în ciuda eforturilor depuse, situația nu se poate îmbunătăți: se întâmplă atunci, și este absolut comun și normal, să își piardă răbdarea, să reacționeze urât, chiar să se înfurie pe bolnav. Izbucniri care duc, aproape automat, la un sentiment de vinovăție generalizat și dureros. Sfatul experților este să nu dramatizăm și să încercăm să fim conștienți atât de furie, cât și de vinovăție, pentru a putea, cel puțin parțial, să frânăm instinctul.
În sfârșit, chiar și în cazul bolii Alzheimer există fazaacceptării. Nu este întotdeauna posibil să se ajungă la această stare, în care se restabilește o dinamică familială echilibrată, conștientă de emoțiile atât ale bolnavului, cât și ale tuturor vecinilor implicați. Cu toate acestea, este esențial să se poată garanta o îngrijire la domiciliu eficientă și un sprijin real pentru cei care se confruntă cu această boală.
Ce servicii pentru familiile bolnavilor de Alzheimer?
Cu toate acestea, costurile îngrijirii sunt foarte ridicate: conform estimărilor Censis în colaborare cu Asociația italiană pentru boala Alzheimer, acestea pot ajunge, în medie, la 70 de mii de euro pe an. Treizeci la sută reprezintă costuri directe, cum ar fi angajarea unui îngrijitor sau a unei figuri care poate sprijini persoana bolnavă 24 de ore pe zi, în timp ce restul de 70 la sută corespunde unei pierderi a veniturilor familiei.
Complexitatea situației prin care trec rudele celor care suferă de boala Alzheimer a dus la promulgarea legii 104 din 1992, care îi protejează pe cei care îngrijesc o persoană iubită cu această patologie. Prin urmare, legea italiană garantează trei zile de concediu plătit în fiecare lună pentru cei care îngrijesc o persoană bolnavă, cu condiția să fie salariat, soț, rudă sau cumnat până la gradul al treilea.
De asemenea, este posibil să se solicite o indemnizație de însoțire dacă, atunci când boala a ajuns într-un stadiu destul de grav, persoana bolnavă este declarată total invalidă. În acest caz, o contribuție lunară de 500 EUR poate fi acordată familiei, indiferent de condițiile de venit.
Rețeaua de servicii publice include, de asemenea, îngrijirea integrată la domiciliu, gestionată de ASL-uri, și, de câțiva ani, posibilitatea de a utiliza ceea ce se numește „vouchere pentru demență”, destinate tocmai familiilor care abia încep să facă față primilor pași în îngrijirea bolii și au nevoie de îndrumare profesională. Apoi, există posibilitatea de a beneficia de serviciile oferite de spitale, RSA (fostele cămine de bătrâni, în prezent Rezidențe Sanitare pentru Persoane Vârstnice) și Centre de Zi: sfatul experților este să se informeze în propria zonă.
De fapt, există încă dezechilibre puternice între diferitele regiuni ale Italiei. În centrul-nord, de exemplu, există numeroase asociații care oferă servicii destinate familiilor și bolnavilor de Alzheimer, cum ar fi cafenelele Alzheimer, care sunt utile atât pentru a încetini degenerarea bolii, cât și pentru a preveni și trata acele dezechilibre care apar în fiecare familie și care pot avea consecințe.
